L’association Mères Amies des Enfants Trisomiques (AMAETRI) a organisé ce mardi 10 mars à Lomé, une conférence-débat en prélude à la journée mondiale de la Trisomie 21, édition 2026. Une occasion de sensibiliser sur ce handicap génétique et de plaider pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes.
Placée sous le thème « Ensemble contre la solitude », cette rencontre visait à mettre en lumière l’isolement que subissent les personnes porteuses de trisomie 21, ainsi que leurs familles.
Plusieurs responsables sanitaires et acteurs de l’action sociale ont répondu présent à cette initiative, en présence de la marraine de l’association Mme Krystel Dicoh, de M. Assigbley Eric, représentant du Dr NOUHOU Hamadou, représentant résident de l’OMS au Togo, d’enfants trisomiques et des membres d’AMAETRI.
« Nos enfants ne sont pas inutiles » : le cri du cœur d’une mère
La trisomie 21, anomalie génétique présente dès la naissance, résulte de la présence d’un chromosome supplémentaire sur la 21e paire, portant à 47 le nombre total de chromosomes chez l’être humain, au lieu de 46. Une différence qui, trop souvent, expose à des discriminations liées notamment aux signes visuels de la trisomie (taille courte, visage arrondi, yeux bridés…)
Mme Tatchein Agbassi, Présidente de l’AMAETRI, a lancé un vibrant appel lors de cette conférence. « Nos enfants ne sont pas inutiles », a-t-elle déclaré, invitant la société à changer son regard sur ces personnes qui, aujourd’hui, peuvent aller à l’école, apprendre un métier, faire du sport et vivre en famille ou de façon autonome.
Les personnes vivant avec ce handicap présentent généralement une déficience intellectuelle légère à modérée, un tonus musculaire faible (hypotonie) et un retard de développement psychomoteur. S’il n’existe aucun traitement curatif pour ces symptômes, le Professeur en pédiatrie AGBEKO Foli Yvon a rappelé l’importance d’un suivi pluridisciplinaire incluant pédiatre, éducateurs, orthophoniste, kinésithérapeute, psychologue et cardiologue.
« Avec un bon accompagnement, elles peuvent avoir une vie heureuse et active », a-t-il souligné, insistant sur l’importance du dépistage prénatal pour un accompagnement précoce dès la naissance.
Un plaidoyer pour le recensement et la prise en charge sanitaire.
Selon le Recensement Général de la Population et de l’Habitat (RGHP) de 2023, 10% de la population togolaise vit en situation de handicap. L’AMAETRI accompagne actuellement 47 enfants trisomiques (28 filles et 19 garçons), un chiffre qui ne représente qu’une infime partie des personnes concernées selon l’association.
« Nous voulons avoir une base de données pour nos enfants car ils sont nombreux, mais à cause du regard, on les cache », a expliqué la présidente, plaidant pour un recensement officiel des personnes atteintes de trisomie 21 au Togo. Elle a également sollicité des autorités en charge de l’action sociale une prise en charge totale des frais de santé, particulièrement onéreux pour ces enfants.
Des projets ambitieux pour l’inclusion
En termes de perspectives, l’AMAETRI prévoit plusieurs actions concrètes dont la formation et l’insertion professionnelle des jeunes atteints de trisomie 21, la conclusion de conventions de partenariat avec des entreprises et la recherche de parrainages auprès d’associations nationales et internationales.
Le point d’orgue des activités sera une grande caravane lors de la journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars prochain, deboucera à la plage de Lomé pour une célébration festive. Une occasion de sensibiliser le public tout en offrant des moments récréatifs aux enfants, et de démontrer qu’avec l’amour, l’éducation et le soutien, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent développer leurs capacités et participer pleinement à la vie en société.
