Pour la 6ᵉ année consécutive, l’Association des Mères Amies des Enfants Trisomiques (AMAETRI) a marqué d’une empreinte indélébile la Journée mondiale de la trisomie 21, célébrée chaque 21 mars à travers le monde. L’organisation a en effet organisé ce samedi à l’Espace les Chevaliers, en bordure de la plage de Lomé, une activité festive placée sous le signe de la convivialité et du plaidoyer.

L’événement organisé en présence de la marraine de l’association, Madame Krystel DICOH et d’autres personnalités, a offert aux enfants trisomiques et à leurs familles une parenthèse récréative loin des routines quotidiennes. Au programme: un moment de partage autour d’un buffet, où petits et grands ont pu savourer un instant de plaisir et de détente.

« Aujourd’hui, 21 mars, journée mondiale de la trisomie 21 placée sous le thème “ensemble contre la solitude”, nous sommes venus à la plage pour gagner deux fois. D’abord, nous parents, pour nous défouler un peu car ce n’est pas facile d’être en charge d’enfants trisomiques ; ensuite, les enfants vont profiter pour découvrir la ville de Lomé, la plage et tous ses atouts », a confié Mme TATCHEIN Agbassi, Présidente de l’AMAETRI.

Un combat pour changer les regards

Au-delà du volet festif, cette commémoration a été une tribune pour sensibiliser le public à la réalité des personnes vivant avec la trisomie 21, un maladie génétique caractérisée par la présence dès la naissance chez le porteur de trois chromoses 21 portant 47 le nombre de chromosomes au lieu 46 chez l’homme. Madame Krystel DICOH, marraine de l’association, a lancé un appel vibrant à la population : « Changez votre regard!Ces enfants sont juste différents. Ils ont simplement un chromosome en plus. Ne les excluez pas. Ce ne sont pas des enfants maudits. Ils ont du potentiel, ils ont quelque chose à nous apporter. L’AMAETRI travaille pour leur inclusion, leur formation et leur intégration pleine dans la vie de tous les jours».

Elle a également souligné les difficultés de visibilité de cette cause au Togo, appelant à l’aide : « Nous avons besoin de soutiens, de mentors, de mécènes pour nous aider à nous faire connaître et rassembler autour de nous le maximum de personnes, qu’elles soient trisomiques ou non, qui veulent apporter leur aide».

Plaidoyer pour un recensement et un centre de prise en charge

La présidente de l’AMAETRI, Mme TATCHEIN Agbassi est revenue sur les défis majeurs à relever, notamment l’absence de données précises sur le nombre d’enfants trisomiques au Togo.

« ….Deux plaidoyers : le premier est le recensement des enfants trisomiques. Le RGHP de 2023 au Togo donne un chiffre global de 10,73 % pour tout handicap confondu, mais il n’y a pas de chiffre spécifique pour les enfants trisomiques. Nous voulons une base de données fiable, connaître le nombre de trisomiques que nous avons au Togo, et pouvoir à terme disposer d’un centre de prise en charge, un toit pour eux, afin de penser à leurs formations socio-professionnelles et à leur insertion», a-t-elle indiqué.

Elle a également dénoncé les préjugés qui pèsent lourdement sur ces enfants et leurs parents: « ..Le plus difficile, c’est le regard des gens, leurs idées négatives et leurs préjugés. Parfois, même dans leurs propres familles, les enfants trisomiques ne sont pas aimés comme ils le devraient. Pourtant, avec de l’amour, on peut découvrir leur potentiel caché».

Une évolution positive grâce aux médias

Après six éditions, la présidente a tenu à saluer les progrès accomplis, notamment grâce au travail des médias.« Au début de cette lutte, on ne trouvait pas les enfants trisomiques. Mais au fil des années et des sensibilisations, beaucoup de parents sortent maintenant avec leurs enfants, soit pour des soins, soit dans les lieux publics. Je dis un grand merci aux médias. Ils ont fait un bon travail de sensibilisation qui a permis que les gens changent un peu leur regard sur ces enfants qui sortent aujourd’hui publiquement», a-t-elle déclaré.

Aux parents qui hésitent encore, elle a lancé une invitation pressante : « Ne cachez pas vos enfants trisomiques. Faites-vous aider dans la prise en charge pluridisciplinaire, en premier lieu la prise en charge affective. L’affection dans la famille les aide énormément».

Cette sortie festive a été l’apothéose des activités inscrites par l’AMAETRI à l’agenda de cette journée mondiale. Le 10 mars dernier, une conférence-débat sur le thème de cette édition 2026, avait déjà permis de mieux comprendre l’isolement que vivent les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles.

L’AMAETRI tend aujourd’hui la main à toutes les personnes de bonne volonté pour soutenir ses actions, avec un objectif clair : faire reculer la solitude par l’inclusion, et changer définitivement le regard sur la différence.

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L’association Mères Amies des Enfants Trisomiques (AMAETRI) a organisé ce mardi 10 mars à Lomé, une conférence-débat en prélude à la journée mondiale de la Trisomie 21, édition 2026. Une occasion de sensibiliser sur ce handicap génétique et de plaider pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes.

Placée sous le thème « Ensemble contre la solitude », cette rencontre visait à mettre en lumière l’isolement que subissent les personnes porteuses de trisomie 21, ainsi que leurs familles.

Plusieurs responsables sanitaires et acteurs de l’action sociale ont répondu présent à cette initiative, en présence de la marraine de l’association Mme Krystel Dicoh, de M. Assigbley Eric, représentant du Dr NOUHOU Hamadou, représentant résident de l’OMS au Togo, d’enfants trisomiques et des membres d’AMAETRI.

« Nos enfants ne sont pas inutiles » : le cri du cœur d’une mère

La trisomie 21, anomalie génétique présente dès la naissance, résulte de la présence d’un chromosome supplémentaire sur la 21e paire, portant à 47 le nombre total de chromosomes chez l’être humain, au lieu de 46. Une différence qui, trop souvent, expose à des discriminations liées notamment aux signes visuels de la trisomie (taille courte, visage arrondi, yeux bridés…)

Mme Tatchein Agbassi, Présidente de l’AMAETRI, a lancé un vibrant appel lors de cette conférence. « Nos enfants ne sont pas inutiles », a-t-elle déclaré, invitant la société à changer son regard sur ces personnes qui, aujourd’hui, peuvent aller à l’école, apprendre un métier, faire du sport et vivre en famille ou de façon autonome.

Les personnes vivant avec ce handicap présentent généralement une déficience intellectuelle légère à modérée, un tonus musculaire faible (hypotonie) et un retard de développement psychomoteur. S’il n’existe aucun traitement curatif pour ces symptômes, le Professeur en pédiatrie AGBEKO Foli Yvon a rappelé l’importance d’un suivi pluridisciplinaire incluant pédiatre, éducateurs, orthophoniste, kinésithérapeute, psychologue et cardiologue.

« Avec un bon accompagnement, elles peuvent avoir une vie heureuse et active », a-t-il souligné, insistant sur l’importance du dépistage prénatal pour un accompagnement précoce dès la naissance.

Un plaidoyer pour le recensement et la prise en charge sanitaire.

Selon le Recensement Général de la Population et de l’Habitat (RGHP) de 2023, 10% de la population togolaise vit en situation de handicap. L’AMAETRI accompagne actuellement 47 enfants trisomiques (28 filles et 19 garçons), un chiffre qui ne représente qu’une infime partie des personnes concernées selon l’association.

« Nous voulons avoir une base de données pour nos enfants car ils sont nombreux, mais à cause du regard, on les cache », a expliqué la présidente, plaidant pour un recensement officiel des personnes atteintes de trisomie 21 au Togo. Elle a également sollicité des autorités en charge de l’action sociale une prise en charge totale des frais de santé, particulièrement onéreux pour ces enfants.

Des projets ambitieux pour l’inclusion

En termes de perspectives, l’AMAETRI prévoit plusieurs actions concrètes dont la formation et l’insertion professionnelle des jeunes atteints de trisomie 21, la conclusion de conventions de partenariat avec des entreprises et la recherche de parrainages auprès d’associations nationales et internationales.

Le point d’orgue des activités sera une grande caravane lors de la journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars prochain, deboucera à la plage de Lomé pour une célébration festive. Une occasion de sensibiliser le public tout en offrant des moments récréatifs aux enfants, et de démontrer qu’avec l’amour, l’éducation et le soutien, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent développer leurs capacités et participer pleinement à la vie en société.

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